പാല്‍ കുടിക്കാനും ശ്വസിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട്; ഇശല്‍ മറിയത്തിന് എസ്എംഎ, വേണം 16 കോടി
കോഴിക്കോട്∙ ഓരോ ദിവസം വൈകുന്തോറും 5 മാസം പ്രായമുള്ള ഇശൽ മറിയത്തിന്റെ ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള തിരിച്ചുവരവു മങ്ങുകയാണ്. സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടി ഇപ്പോൾ പാൽ കുടിക്കാനും ശ്വസിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ്. എന്നാൽ, വെന്റിലേറ്ററിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കേണ്ട സ്ഥിതി എത്തിയിട്ടില്ല. കുഞ്ഞിന്റെ ആരോഗ്യസ്ഥിതി അനുദിനം വഷളാകുന്ന പശ്ചാത്തലത്തിൽ വെന്റിലേറ്ററിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. അതിനു മുൻപ് 16 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന സോൾഗെൻസ്മ എന്ന ബ്രാൻഡിലുള്ള മരുന്ന് അമേരിക്കയിൽനിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്തെങ്കിൽ മാത്രമേ കുഞ്ഞിനെ രക്ഷപ്പെടുത്താൻ സാധിക്കൂ.
ലക്ഷദ്വീപ് കടമത്ത് ദ്വീപ് സ്വദേശികളായ പി.കെ.നാസറിനും ഡോ.ജസീനയ്ക്കും 4 മാസം മുൻപാണ് ആദ്യ കുഞ്ഞായ ഇശൽ മറിയം പിറന്നത്. ഒന്നര മാസത്തിനു ശേഷമാണു തങ്ങളുടെ പൊന്നോമന മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളിൽനിന്നു വ്യത്യസ്തയാണല്ലോ എന്നു ഇരുവരും ശ്രദ്ധിച്ചു തുടങ്ങിയത്. കുഞ്ഞ് കാൽ അനക്കുന്നില്ല എന്നതായിരുന്നു ആദ്യ ലക്ഷണം. തുടർന്നു നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് അപൂർവ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ടൈപ് വൺ ആണെന്നു കണ്ടെത്തുന്നത്.
തുടർന്നുള്ള ദിവസങ്ങളിൽ ഇശലിന്റെ അവസ്ഥ മോശമായി വന്നു. വീട്ടിൽ കളിയും ചിരിയും നിറയേണ്ട പ്രായത്തിൽ കഴുത്ത് അനക്കാൻ പോലും പിഞ്ചുകുഞ്ഞ് ഇപ്പോൾ പാടുപെടുകയാണ്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് ആരംഭിച്ചെങ്കിലും 2.5 കോടി രൂപ മാത്രമേ ആയിട്ടുള്ളൂ. ഇതേ അസുഖം ബാധിച്ച കണ്ണൂർ മാട്ടൂലിലെ മുഹമ്മദ് എന്ന കുഞ്ഞിനായി കൈകോർത്ത് 16 കോടി രൂപ ശേഖരിച്ച കേരളം ഇശലിനെയും പിന്തുണയ്ക്കുമെന്ന വിശ്വാസത്തിലാണ് മാതാപിതാക്കൾ. കോഴിക്കോട് ഗവ.മെഡിക്കൽ കോളജിൽ വെന്റിലേറ്ററിലായിരുന്ന ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദിനായും 16 കോടി ലഭിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ, കുട്ടി മരണപ്പെടുകയാണുണ്ടായത്.
ഇലക്ട്രിക്കൽ എൻജിനീയറായ നാസറും ഡോക്ടറായ ജസീനയും ബെംഗളൂരുവിലാണ് താമസം. ബെംഗളൂരുവിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലാണ് ഇശലിനെ ചികിത്സയ്ക്കായി കൊണ്ടുപോകുന്നത്. നിലവിൽ വീട്ടിൽ ഫിസിയോതെറപ്പി ചെയ്യുകയാണ്. ആക്സിസ് ബാങ്കിന്റെ ബെംഗളൂരു ഹെന്നൂർ ശാഖയിൽ പി.കെ.നാസറിന്റെ പേരിൽ അക്കൗണ്ട് തുറന്നിട്ടുണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ 915010040427467. ഐഎഫ്എസ്‌സി– UTIB0002179. ഗൂഗിൾ പേ, യുപിഐ നമ്പർ: 8762464897.
http://linktr.ee/ishalfightssma എന്ന ലിങ്കിൽ കയറിയാൽ ഇശലിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി എത്ര രൂപ ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്നു മനസ്സിലാക്കാനാകും. Milaap.org എന്ന വെബ്സൈറ്റ് വഴിയും പണം നൽകാം.
വെന്റിലേറ്ററിലുള്ള കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് കൊടുക്കാൻ സാധിക്കില്ല
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച് വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുന്ന കുട്ടികൾക്കു മരുന്ന് എത്തിച്ചാലും നൽകാൻ സാധിക്കില്ലെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നത്. മുംബൈയിലെ ആശുപത്രിയിൽ ഇത്തരത്തിൽ മരുന്ന് നൽകിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും കുട്ടിയെ ഇതുവരെ വെന്റിലേറ്ററിൽനിന്നു മാറ്റാൻ സാധിച്ചിട്ടില്ലെന്നു ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാർ കാരണം മസിലുകൾ ചലിപ്പിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത രോഗമാണ് ‘സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് വൺ’. കുറച്ചുകഴിയുമ്പോൾ ശ്വാസമെടുക്കാനും സാധിക്കാതെ വരും. ഇതോടെയാണ് വെന്റിലേറ്ററിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കേണ്ടി വരുന്നത്. 10,000 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾക്ക് ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണിത്.
പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകൻ ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദും മാസങ്ങളായി വെന്റിലേറ്റർ പിന്തുണയോടെയാണു ജീവിച്ചിരുന്നത്. കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജിൽ എസ്എംഎ ബാധിച്ച മറ്റൊരു കുഞ്ഞും വെന്റിലേറ്റർ പിന്തുണയോടെ മാസങ്ങളായി കഴിയുന്നുണ്ട്. കോഴിക്കോട് കിഴക്കോത്ത് സ്വദേശി അബൂബക്കറിന്റെ മകൾ ഒരു വയസ്സും 3 മാസവും പ്രായമുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസലാണ് 5 മാസമായി വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്നത്.
രണ്ടര മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ് ഫാത്തിമയ്ക്കു രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. അമേരിക്കൻ കമ്പനിയുടെ 16 കോടി രൂപ വില വരുന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായി ലഭിക്കാൻ ഫാത്തിമയ്ക്കു വഴി തെളിഞ്ഞതായിരുന്നു. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു കമ്പനി ഇതു സൗജന്യമായി നൽകാറുണ്ട്. ഓരോ മാസവും നറുക്കെടുപ്പിലൂടെയാണു സൗജന്യ മരുന്നിന് അർഹതയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നത്. കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയുടെ പിന്തുണയിൽ സൗജന്യ മരുന്നിനായി ഫാത്തിമ തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടിരുന്നു.
എന്നാൽ, മരുന്ന് എത്തിക്കാനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങൾ തുടങ്ങിയപ്പോഴേക്കും ഫാത്തിമയെ വെന്റിലേറ്ററിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചു. വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കു മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകില്ലെന്നാണു കമ്പനിയുടെ മാനദണ്ഡം. നിലവിൽ ഫാത്തിമയ്ക്കായി ഫണ്ടിങ് വേണ്ടെന്ന നിലപാടിലാണു കുടുംബം. കാരണം വെന്റിലേറ്ററിൽ കിടക്കുന്ന കുഞ്ഞിന് മരുന്ന നൽകാനാകില്ലെന്ന യാഥാർഥ്യം കുടുംബം അംഗീകരിക്കുകയാണ്.
